PÔLE RESSOURCES REGIONAL DES MALADIES NEURO-DEGENERATIVES
Occitanie Ouest
« L’éducation thérapeutique est un ensemble de pratiques visant à permettre au patient l’acquisition de compétences, afin de pouvoir prendre en charge de manière active sa maladie, ses soins et sa surveillance, en partenariat avec ses soignants. »
Circulaire DHOS/DGS n° 2002-215 du 12 avril 2002 relative à l’éducation thérapeutique au sein des établissements de santé
« L’éducation thérapeutique des patients vise à les aider à acquérir ou maintenir les compétences dont ils ont besoin pour gérer au mieux leur vie avec une maladie chronique. »
Définition de l’OMS (1996) reprise par la HAS
Le patient expert désigne celui qui, atteint d’une maladie chronique (diabète, maladie de Parkinson, SEP…), a développé au fil du temps une connaissance fine de sa maladie et appris à vivre avec.
Il a également bénéficié d’une formation pour devenir « acteur de santé »: engagement et entraide auprès de patients novices ou en difficultés.
Il peut apporter son aide lors de la conception d’un programme d’Education Thérapeutique et/ou intervenir lors de sa dispensation (à condition d’être formé aux 40h).
Pour formaliser le partenariat et préciser le rôle de chacun, il existe deux guides officiels : Guide de recrutement des patients intervenants et Guide d’engagement des intervenants dans les programmes d’ETP
Ce programme correspond à l’externalisation régionale d’une partie du programme ETPARK (Centre Expert Parkinson CHU PPR Toulouse, depuis 2010)
A noter que le Pôle MND est à la recherche de professionnels intéressés, motivés et formés (ou projetant de l’être) à l’Education Thérapeutique: Neurologues, Médecins rééducateurs, Médecins généralistes, Psychologues, Kinésithérapeutes, Infirmier(e)s, Enseignants d’Activité Physique Adaptée… N'hésitez pas à nous contacter si vous souhaitez vous investir au sein de ces programmes !
Ce programme s'articule de la façon suivante :
A noter que le Pôle MND est à la recherche de professionnels intéressés, motivés et formés (ou projetant de l’être) à l’Education Thérapeutique: Neurologues, Médecins rééducateurs, Médecins généralistes, Psychologues, Kinésithérapeutes, Infirmier(e)s, Enseignants d’Activité Physique Adaptée… N'hésitez pas à nous contacter si vous souhaitez vous investir au sein de ces programmes !
► Développement et promotion de l’offre d’éducation thérapeutique des patients atteints d’une maladie en neurodégénérative et de leurs proches en Occitanie : Exemple d’une expérimentation issue du Plan des Maladies Neuro Dégénératives 2014-2019
► Autres programmes en Education Thérapeutique pour les Maladies NeuroDégénératives sur la région Occitanie.
Consultez le Guide d'Accompagnement des acteurs de proximité au déploiement des programmes d'Education Thérapeutique pour les patients atteints de maladie de Parkinson ou Sclérose En Plaques et pour leurs proches (Ateliers de la SEP et ETPARK Occitanie)